Information on the Net
Life with a seriously ill child is not easy for the parents. In everyday life, a lot revolves around the additional tasks of care, taking care of the child's life, as well as visits to the doctor and hospital stays that have to be organized.
Sharing your experience with other affected parents can help in this situation. We would like to encourage you to talk to other parents about your situation and that of your sick child. The following are links to where you can find forums for parents whose children need special care.
Whether as a phone helpline, by e-mail or as a chat with other affected people, this platform offers competent support and an open ear around the clock. There is also a special chat for young people.
www.frag-oskar.de
Cancers
Elternverein Leukämie und Tumorerkrankter Kinder:
www.kinderkrebs-bremen.de
Informationsportal zu Krebs und Bluterkrankungen:
www.kinderkrebsinfo.de
Elterngruppenverzeichnis; Krankheitsbilder:
www.kinderkrebsstiftung.de
Special illnesses or disabilities
Informationen zu seltenen Erkrankungen:
www.achse.info
Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien:
www.behinderte-kinder.de
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke:
www.dgm.org
Hilfen für Kinder mit Schmerzen oder lebensverkürzenden Erkrankungen:
www.eigenes-leben-ev.de
Informationen für Eltern mit einem behinderten Kind
www.intakt.info
Kontakt und Informationen für Eltern mit Intensivkindern:
www.intensivkinder.de
Herzkranke Kinder:
www.stiftung-kinderherz.de
zur Suche nach Kliniken und Fachärzten:
www.kindernetzwerk.de
Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder:
www.leona-ev.de
Krankheiten des zentralen Nervensystems
www.libero-selbsthilfegruppe.de
Hilfe für Familien mit einem Kind im Wachkoma:
www.lumiastiftung.de
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.:
www.mps-ev.de
Mukoviszidoseerkrankungen:
www.muko.info
Verein zum Wohle an NCL erkrankten Kindern:
www.ncl-deutschland.de
Selbsthilfegruppen für Bremen und Nordniedersachsen:
www.netzwerk-selbsthilfe.com
Forum für Eltern mit behinderten Kindern:
www.rehakids.de
Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom:
www.rett.de
Forum Tracheostoma:
www.tracheostoma-kinder.de
For children
Flüsterpost e.V., Unterstützung für Kinder, Infobroschüren:
www.kinder-krebskranker-eltern.de
Medizinstadt für Kids im Internet; Infos über Klinik, Krankheiten, Online-Spiele:
www.medizin-fuer-kids.de
Website für Jugendliche, Infos und Chat:
www.mum-hat-brustkrebs.de
Projekt für krebserkrankte Kinder und Jugendliche:
www.onkokids.de
For siblings
Homepage für trauernde Jugendliche und junge Erwachsene:
www.allesistanders.de
Angebote für Geschwister von Kindern mit Behinderungen in Bremen:
www.geschwisterkinder.de
Angebot für trauernde Jugendliche:
www.klartext-trauer.de
Angebot für Kinder und Jugendliche, deren Eltern oder Geschwister an Krebs erkrankt sind (Bremen):
www.pegasus-bremen.de
Zentrum für trauernde Kinder und Jugendliche:
www.trauerland.org
Online-Begleitung und Infos für junge Menschen bis 25 Jahre:
www.da-sein.de
Others
www.bundesverband-kinderhospiz.de
Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. wurde auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen im Jahre 2002 gegründet. Als Dachverband der Kinderhospize in Deutschland vertreten er die Interessen der Mitglieder in nationalen und internationalen Zusammenhängen.
www.deutscher-kinderhospizverein.de
Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. bietet heute ein Forum, in dem sich betroffene Familien in ähnlicher Lebenslage austauschen und vernetzen können.
Er ist Anlaufstelle für betroffene Familien, betreibt über 20 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste (davon einen in Kooperation mit einem anderen Träger) und bietet über die Deutsche Kinderhospizakademie Seminar- und Bildungsangebote an.
Hospiz- und Palliativverband Bremen e.V.
Zusammenschluss aller Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Bremen
Dachverband Deutscher Hospiz- und Palliativverband (DHPV)