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Informationen im Netz

Das Leben mit einem schwerstkranken Kind ist für die Eltern nicht einfach. Im Alltag dreht sich vieles um die zusätzlichen Aufgaben der Pflege, die Sorge um das Leben des Kindes, dazu kommen Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte, die es zu organisieren gilt.

Ein Austausch mit anderen betroffenen Eltern kann in dieser Situation eine Hilfe sein. Wir möchten Ihnen Mut machen, mit anderen Eltern über Ihre Situation und die Ihres kranken Kindes ins Gespräch zu kommen. Im Folgenden stellen wir Ihnen Links vor, auf denen Sie Foren für Eltern finden, deren Kinder besondere Betreuung benötigen.

www.oskar-sorgentelefon.de                                                                             24-stündige kostenfreie Telefonbereitschaft des Bundesverbandes Kinderhospiz

 

Krebserkrankungen

www.kinderkrebs-bremen.de

Elternverein Leukämie und Tumorerkrankter Kinder
www.kinderkrebsinfo.de

Informationsportal zu Krebs und Bluterkrankungen
www.kinderkrebsstiftung.de

Elterngruppenverzeichnis, Krankheitsbilder

 

Spezielle Erkrankungen bzw. Behinderungen

www.achse.info

Informationen zur seltenen Erkrankungen
www.behinderte-kinder.de

Forum für Eltern von Kindern mit Behinderungen
www.evlaev.de

Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien
www.dgm.org

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
www.eigenes-leben-ev.de

Hilfen für Kinder mit Schmerzen oder lebensverkürzenden Erkrankungen
www.intakt.info

Informationen für Eltern mit einem behinderten Kind
www.intensivkinder.de

Kontakt und Informationen für Eltern mit Intensivkindern
www.kinder-herzstiftung.de/kinderherzstiftung.php

Herzkranke Kinder
www.kindernetzwerk.de

ausführliche Informationen zu Erkrankungen, „verbindet Menschen, bündelt Wissen und Themen und hilft weiter"
www.kindertherapienetz.de

zur Suche nach Kliniken und Fachärzten
www.leona-ev.de

Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder
www.libero-selbsthilfegruppe.de

Krankheiten des zentralen Nervensystems
www.lumiastiftung.de

Hilfe für Familien mit einem Kind im Wachkoma
www.mps-ev.de

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
www.muko.info

Mukoviszidoseerkrankungen
www.ncl-deutschland.de

Verein zum Wohle an NCL erkrankten Kindern
www.netzwerk-selbsthilfe.com

Selbsthilfegruppen für Bremen und Nordniedersachsen
www.rehakids.de

Forum für Eltern mit behinderten Kindern
www.rett.de

Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
www.tracheostoma-kinder.de

Forum Tracheostoma

 

Für Kinder

www.kinder-krebskranker-eltern.de

Flüsterpost e.V., Unterstützung für Kinder, Infobroschüren

www.medizin-fuer-kids.de

Medizinstadt für Kids im Internet; Infos über Klinik, Krankheiten, Online-Spiele
www.mum-hat-brustkrebs.de

Website für Jugendliche, Infos und Chat
www.onkokids.de

Projekt für krebserkrankte Kinder und Jugendliche

 

Für Geschwister

www.allesistanders.de

Homepage für trauernde Jugendliche und junge Erwachsene
www.geschwisterkinder.de

Angebote für Geschwister von Kindern mit Behinderungen - Bremen
www.klartext-trauer.de

Angebot für trauernde Jugendliche

www.pegasus-bremen.de

Angebot für Kinder und Jugendliche, deren Eltern oder Geschwister an Krebs erkrankt sind - Bremen

www.trauerland.org

Zentrum für trauernde Kinder und Jugendliche
www.da-sein.de

Online-Begleitung und Infos für junge Menschen bis 25 Jahre

 

Anderes

www.bundesverband-kinderhospiz.de

Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. wurde auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen im Jahre 2002 gegründet. Als Dachverband der Kinderhospize in Deutschland vertreten er die Interessen der Mitglieder in nationalen und internationalen Zusammenhängen.

 

 

www.deutscher-kinderhospizverein.de

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. bietet heute ein Forum, in dem sich betroffene Familien in ähnlicher Lebenslage austauschen und vernetzen können.
Er ist Anlaufstelle für betroffene Familien, betreibt über 20 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste (davon einen in Kooperation mit einem anderen Träger) und bietet über die Deutsche Kinderhospizakademie Seminar- und Bildungsangebote an.

 

 

www.lag-hospiz-bremen.de

Hospiz- und Palliativverband Bremen e.V.
Zusammenschluss aller Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Bremen
Dachverband Deutscher Hospiz- und Palliativverband (DHPV)