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Informationen im Netz

Das Leben mit einem schwerstkranken Kind ist für die Eltern nicht einfach. Im Alltag dreht sich vieles um die zusätzlichen Aufgaben der Pflege, die Sorge um das Leben des Kindes, dazu kommen Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte, die es zu organisieren gilt.

Ein Austausch mit anderen betroffenen Eltern kann in dieser Situation eine Hilfe sein. Wir möchten Ihnen Mut machen, mit anderen Eltern über Ihre Situation und die Ihres kranken Kindes ins Gespräch zu kommen. Im Folgenden stellen wir Ihnen Links vor, auf denen Sie Foren für Eltern finden, deren Kinder besondere Betreuung benötigen.

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Ob als Sorgentelefon, per Mail oder als Chat mit anderen Betroffenen, diese Plattform bietet rund um die Uhr kompetente Unterstützung und ein offenes Ohr. Auch einen speziellen Chat für Jugendliche untereinander gibt es.
www.frag-oskar.de

 

Krebserkrankungen

Elternverein Leukämie und Tumorerkrankter Kinder:
www.kinderkrebs-bremen.de

Informationsportal zu Krebs und Bluterkrankungen:
www.kinderkrebsinfo.de

Elterngruppenverzeichnis; Krankheitsbilder:
www.kinderkrebsstiftung.de

 

Spezielle Erkrankungen bzw. Behinderungen

Informationen zu seltenen Erkrankungen:
www.achse.info

Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien:
www.behinderte-kinder.de

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke:
www.dgm.org

Hilfen für Kinder mit Schmerzen oder lebensverkürzenden Erkrankungen:
www.eigenes-leben-ev.de

Informationen für Eltern mit einem behinderten Kind
www.intakt.info 

Kontakt und Informationen für Eltern mit Intensivkindern:
www.intensivkinder.de

Herzkranke Kinder:
www.stiftung-kinderherz.de

zur Suche nach Kliniken und Fachärzten:
www.kindernetzwerk.de

Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder:
www.leona-ev.de

Krankheiten des zentralen Nervensystems
www.libero-selbsthilfegruppe.de

Hilfe für Familien mit einem Kind im Wachkoma:
www.lumiastiftung.de

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.:
www.mps-ev.de

Mukoviszidoseerkrankungen:
www.muko.info

Verein zum Wohle an NCL erkrankten Kindern:
www.ncl-deutschland.de

Selbsthilfegruppen für Bremen und Nordniedersachsen:
www.netzwerk-selbsthilfe.com

Forum für Eltern mit behinderten Kindern:
www.rehakids.de

Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom:
www.rett.de

Forum Tracheostoma:
www.tracheostoma-kinder.de

 

Für Kinder

Flüsterpost e.V., Unterstützung für Kinder, Infobroschüren:
www.kinder-krebskranker-eltern.de

Medizinstadt für Kids im Internet; Infos über Klinik, Krankheiten, Online-Spiele:
www.medizin-fuer-kids.de

Website für Jugendliche, Infos und Chat:
www.mum-hat-brustkrebs.de

Projekt für krebserkrankte Kinder und Jugendliche:
www.onkokids.de

 

Für Geschwister

Homepage für trauernde Jugendliche und junge Erwachsene:
www.allesistanders.de

Angebote für Geschwister von Kindern mit Behinderungen in Bremen:
www.geschwisterkinder.de

Angebot für trauernde Jugendliche:
www.klartext-trauer.de

Angebot für Kinder und Jugendliche, deren Eltern oder Geschwister an Krebs erkrankt sind (Bremen):
www.pegasus-bremen.de

Zentrum für trauernde Kinder und Jugendliche:
www.trauerland.org

Online-Begleitung und Infos für junge Menschen bis 25 Jahre:
www.da-sein.de

 

Anderes

www.bundesverband-kinderhospiz.de

Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. wurde auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen im Jahre 2002 gegründet. Als Dachverband der Kinderhospize in Deutschland vertreten er die Interessen der Mitglieder in nationalen und internationalen Zusammenhängen.

 

 www.deutscher-kinderhospizverein.de

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. bietet heute ein Forum, in dem sich betroffene Familien in ähnlicher Lebenslage austauschen und vernetzen können.
Er ist Anlaufstelle für betroffene Familien, betreibt über 20 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste (davon einen in Kooperation mit einem anderen Träger) und bietet über die Deutsche Kinderhospizakademie Seminar- und Bildungsangebote an.

 

 www.lag-hospiz-bremen.de

Hospiz- und Palliativverband Bremen e.V.
Zusammenschluss aller Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Bremen
Dachverband Deutscher Hospiz- und Palliativverband (DHPV)